| |
Unge med epilepsi er ensomme |   |
Epilepsiforeningens levevilkårsundersøgelse af unge viser, at unge med epilepsi er mere ensomme og mindre lykkelige end andre
Tekst: Helle Juhl
Selv om unge med epilepsi kommer i klubber og går til arrangementer for unge, føler de sig mere ensomme end andre unge. De er også mindre seksuelt aktive og sjældnere gift eller samboende. Endelig har de sværere ved at få uddannelse og fodfæste på arbejdsmarkedet end jævnaldrende raske unge.
Det viser en undersøgelse om levevilkårene for unge med epilepsi mellem 18 og 30 år, som Dansk Epilepsiforening har udarbejdet med støtte af Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI).
Resultaterne er ikke i sig selv så opsigtsvækkende - mange med epilepsi inde på livet vil tænke: det vidste vi da godt - men det er første gang, at fornemmelserne er dokumenterede, og derfor hilser formanden for epilepsiforeningen, Lone Nørager Kristensen, dem velkomne.
- Nu står vi stærkere over for politikere og myndigheder i diskussionen om, hvad det koster på livskvaliteten at have epilepsi i de unge år, siger Lone Nørager Kristensen, der sammen med resten af foreningens hovedbestyrelse fik resultaterne forelagt af seniorforsker Steen Bengtsson på hovedbestyrelsesmødet i Odense lørdag den 26. september.
Indlæringsvanskeligheder og adfærdsproblemer
Undersøgelsen er gennemført ved hjælp af spørgeskemaer til dels de unge, dels deres forældre. I begge grupper har svarprocenten ligget på 50. Der er både unge med let epilepsi og med mere alvorlig epilepsi med i undersøgelsen, så resultaterne afspejler et bredt felt af problemstillinger. Dog er der en kønslig skævhed, idet der er flere kvinder end mænd, som har svaret på spørgsmålene
Både hos de unge og deres forældre fremgår det klart, at epilepsien opfattes som en negativ faktor på ungdomslivet. Godt seks ud af ti føler sig begrænset i fritiden og socialt, og hver fjerde føler sig endda meget begrænset i forhold til skole og uddannelse. Indlæringsvanskeligheder og adfærdsproblemer er velkendte fænomener.
Lykkebarometeret lavt
Helbredsproblemer fylder også hos mange unge med epilepsi. Næsten 35 procent er overvægtige, og mere end hver femte har været i behandling for depression. De fleste føler sig også jævnligt stressede. Lykkebarometeret står simpelthen lavere end hos raske unge.
Værst ramt er dem med alvorlig epilepsi, og som har fået sygdommen før teenageårene. Her er risikoen for isolation og ensomhed størst.
Kønnet spiller tilsyneladende en negativ rolle for mændene, idet unge mænd med epilepsi har sværere ved at finde en partner end unge kvinder med epilepsi. Dog trækker det ned for de unge kvinder, hvis de er overvægtige.
Nemmest ved at finde en partner har den unge slanke kvinde med epilepsi, hvis forældre tjener godt. Hvilket, som Steen Bengtsson påpegede, ikke kun siger noget om det at have epilepsi, men også om ”parmarked” og kønsroller generelt.
Til forældrene: Pas på bekymringen
Et interessant træk ved undersøgelsen er forskellen på de unges og forældrenes opfattelse af epilepsiens pris. Forældrene tegner ofte et mere negativt billede, og især er mødrene tilbøjelige til at vurdere følgerne som værre, end de unge selv synes. ’Høj forældrebekymring’ går igen på de fleste af de områder, hvor besvarelserne trækker i retning af dårlig livskvalitet.
- Det er svært at sige, om bekymringen er velbegrundet og til hjælp for den unge, eller om den er overdreven og dermed hæmmende. Men da graden af bekymring hos forældrene ser ud til at have større betydning for de unges mestring af ungdomslivet end faktorer som forældres uddannelse og erhverv, må man nok konkludere, at forældre skal passe på med at bekymre sig. Megen bekymring hæmmer ofte mere, end det fremmer, lød det fra Steen Bengtsson.
Læs mere om emnet
Du han hente medlemsundersøgelsen "Levevilkår for unge med epilepsi" her
Læs interview med Lennart Popp der erindrer problemerne fra sin gymnasietid