| |
Min beretning |   |
Hun er så glad for at gå i 2.g - og for at have været på sommerlejr. Læs Ásas beretning om en lang, svær tid - og en dygtig farfar og en helt fantastisk kæreste
Af Ása
Jeg var 16 år, da jeg fik epilepsi, men først et år efter fik jeg medicinsk behandling og diagnosen epilepsi. Jeg har været nødt til at droppe ud af gymnasiet pga. min epilepsi og en depression, men jeg har også prøvet at starte igen med ny kraft – og denne gang være åben om min epilepsi.
Ikke epilepsi
Jeg gik på efterskole i Vejle, da det hele startede i 2005. Jeg havde gået på efterskole i 8 måneder, da jeg pludselig begyndte at få nogle mærkelige anfald. Jeg faldt om, øjnene snurrede rundt, der var nogle små ryk i mine arme, og jeg havde det elendigt, da jeg vågnede. De sidste 2 måneder på efterskolen fik jeg mange anfald. Utrolig mange endda. Set i bakspejlet vidste mine klassekammerater og de andre på efterskolen alt for lidt om min situation, og mine anfald blev taget alt for lidt alvorligt, så det resulterede i, at hvis jeg fik anfald, så slæbte de mig bare op på værelset, hvor jeg fik lov til at sove lidt…
Der var dog nogle lærere, der mente, at det ikke kunne være rigtigt, at jeg ”besvimede” så tit (eleverne beskrev det som at besvime). Så jeg kom på Vejle sygehus, hvor jeg blev undersøgt. Jeg fik foretaget et EEG, men de så ikke noget på EEG’et, og så var det jo ikke epilepsi – sagde de … Jeg blev tjekket for alt mulig andet, men de fandt ikke noget. Der var altså ikke noget galt med mig, men jeg fik alligevel en masse anfald.
Det var ekstremt stressende at have så mange anfald uden at vide, hvad der var grunden til det.
Da jeg kom hjem til Færøerne, var der ikke nogen, der vidste noget om min sygdom. Mine forældre og søskende vidste det selvfølgelig, men fætre og kusiner, naboer og venner vidste det ikke.
Det var meget svært at fortælle, at jeg fik nogle anfald, som lægerne ikke vidste, hvorfor jeg fik. Så jeg valgte bare at ikke sige noget om det. Det resulterede i, at mange så anfaldene, før de havde hørt om dem, og det forskrækkede dem meget.
Jeg startede på gymnasiet, efter at jeg kom hjem fra efterskolen. Det var en god klasse, jeg kom i, men jeg havde ikke lyst til at stille mig op og sige, at jeg fik anfald. Det resulterede i, at de også så anfaldene, før de hørte om dem. Det har jeg lært meget af siden.
Jeg var mange ture på skadestuen det første halve år, jeg gik i gymnasiet. På skadestuen sagde de, at da de ikke havde set noget på EEG’et i Vejle, så var det jo ikke epilepsi.
Farfar kommer til hjælp
I januar 2006, da jeg havde gået på gymnasiet i ½ år, blev det hele for meget for mig. Jeg gik rundt med en ubehandlet epilepsi, som jeg ikke engang vidste, var epilepsi, og det hele var bare noget lort. Jeg gik ned med en depression og blev indlagt på psykiatrisk afdeling, hvor jeg var i 4 måneder. Jeg følte mig helt alene med disse mærkelige anfald, og jeg troede ikke på, at jeg nogensinde ville få det bedre. Jeg orkede simpelthen ikke at kæmpe imod sygehusvæsenet mere, og hvis mine forældre, og især min farfar som er læge, ikke havde kæmpet for mig, så ved jeg ikke hvordan det hele ville se ud i dag…
Men heldigvis, en gang jeg havde haft anfald og var på vej til skadestuen i ambulancen, ringede mine forældre til min farfar, som skyndte sig hen på skadestuen for at fortælle lægerne om min situation, og hvad han syntes, at de skulle gøre. Det satte gang i tingene, og den 8. maj 2006 fik jeg medicin (tror aldrig, jeg kommer til at glemme den dag). Medicinen hjalp rigtig godt, og det var alle sammen selvfølgelig ekstremt glade for!
En kæreste gør sin entré
Alt begyndte at gå meget bedre, anfaldende blev færre, depressionen lettede, og som kronen på værket fik jeg den dejligste kæreste på hele jorden. Han har støttet mig utrolig meget hele vejen igennem, og jeg ved ikke, hvor tit han har måttet tage til takke med en stol eller et koldt sygehusgulv at ligge på, mens jeg har sovet i en dejlig seng efter et anfald. Han har været utrolig forstående, og han har været min klippe, når jeg nogle gange har været bange for, at hele turen med mange anfald, stoppe i skolen og depressionen kom igen…
De 4 måneder, jeg var på psykiatrisk afdeling, har lært mig utrolig meget, og det, at jeg tog nogle måneder ud af kalenderen for at hjælpe mig selv, er seriøst det bedste, jeg nogensinde har gjort for mig selv.
En ny start og en meget forstående skole
Mine anfald blev reduceret fra mange til ca. 1 anfald om måneden. Det var til at leve med. Så i august 2006 startede jeg igen på gymnasiet. Jeg startede helt forfra og kom derfor i en ny klasse, som for resten er meget bedre end ’den gamle’ – vi er 20 piger og kun én dreng, hehe. Jeg var fra starten meget åben om min epilepsi, og jeg fik en lærer, som kendte mig fra året før, til at fortælle mine klassekammerater om det i den første uge. Jeg hængte også et papir, hvor der står 10 punkter om, hvad man skal gøre i tilfælde af epileptisk anfald, op på opslagstavlen. Dette papir har mine klassekammerater haft stor glæde af.
Da mine de så mit første krampeanfald, var de uendelig taknemmelige, for at jeg havde fortalt dem om det i forvejen. De har hele tiden været utrolig søde og forstående omkring min situation. F.eks. er de ikke bange for at spørge, hvordan det er at leve med epilepsi, og når jeg kommer i skole igen efter anfald, så kommer de altid hen og spørger, om jeg er okay. Det er dejligt. Skolen har også været meget forstående – f.eks. da jeg både i januar og i februar var på Rigshospitalet, fik både jeg og min kæreste, som også gik på skolen, fri til at tage af sted. Skolen har også været forstående, når jeg nogle gange har haft lidt mere fravær end de andre. Det er jeg utrolig taknemmelig for!
Nu går jeg i 2.g, og det er en utrolig stor sejr for mig! Da jeg jo pga. epilepsien blev nødt til at stoppe i gymnasiet, første gang jeg startede. Jeg har nu bevist over for andre og allermest mig selv, at det er mig og ikke epilepsien, der styrer mit liv. Så jeg tror ikke, at jeg kender andre, der er lige lykkelige for at gå i 2.g, som jeg er.
Den bedste oplevelse
I sommerferien har jeg været på epilepsi-sommerlejr, og det har seriøst været den bedste oplevelse for mig, siden jeg fik epilepsi. Det var sååå fedt at snakke med andre unge, der ved, hvordan det er at have epilepsi og vågne op på gulvet efter anfald og bare tænke: ”Ånej!!!”, og ikke ”kun” familie og venner, der prøver at sætte sig ind i, hvordan det er at leve med epilepsi. Selvfølgelig er jeg glad, for at min familie og venner støtter mig, men det er bare ikke det samme som at møde andre, der selv har epilepsi. På lejren var der mange aktiviteter – fodbold, beachvolley, massagekursus, bålaften osv. Men det bedste var at være sammen med andre, der har epilepsi, og det var både lærerigt og tankevækkende, at der var folk, som havde mange flere anfald end jeg har, men absolut også at der er folk, som ikke har haft anfald i mange år. Det får mig til at tro på, at jeg nok skal blive anfaldsfri en dag. Det var første gang jeg var på sommerlejr, men absolut ikke sidste gang!
Hele klassen kommer på skolebænken
På lejren fik jeg mod til at være endnu mere åben om min epilepsi, end jeg var i forvejen, og efter at jeg i sidste uge havde et anfald i skolen, besluttede jeg sammen med en lærer, at jeg skulle fortælle lidt mere om min situation. Jeg stillede mig så op foran klassen og fortalte, hvordan jeg har det med at have epilepsi. Hvordan det påvirker ud over det, som de ser – altså anfaldene. Jeg fortalte om frygten for at få anfald, frygten for at komme til skade under anfald, hvordan jeg har det efter anfald, hvad der sker når/hvis jeg kommer på hospitalet, hvad der kan fremprovokere anfald, og at jeg tager medicin 2 gange om dagen – specielt det kan være svært at huske, særligt i weekenden hvor jeg sætter vækkeuret for at tage medicinen, og så sover videre. Jeg fortalte også om epilepsi generelt, hvad for nogle anfaldstyper er, hvilke behandlingsmuligheder der er osv. Til sidst spurgte jeg dem, hvordan de havde det med, at jeg nogle gange fik anfald, om de var bange for, at jeg ville få anfald, om de syntes, at jeg havde informeret dem godt nok, om hvad de skulle gøre i tilfælde af anfald osv.
For det meste var det mig der snakkede, men min kæreste Jóhan, som jeg havde taget med som moralske opbakning, fortalte lidt om, hvordan han oplever det at have en kæreste med epilepsi, og så spurgte mine klassekammerater også en del ind til det, jeg sagde. Jeg synes, at de kom med nogle meget fornuftige spørgsmål, som endnu engang viste mig, at de er interesserede i min situation. Det blev til en rigtig god snak, der varede to skoletimer, og vi blev alle sammen en smule klogere.
Jeg (og min klasse) har været utrolig glade for, at jeg hele tiden har været så åben omkring min epilepsi. Jeg er jo sammen med min klasse hver dag, så de er der, både når det går godt, og når det ikke går så godt. Og jeg kan kun opfordre andre til også at være åbne om det, for jeg har kun haft positive oplevelser ved at snakke om min epilepsi, og jeg har aldrig mødt folk, der har vendt mig ryggen eller har haft fordomme pga. min epilepsi.