| |
Mit liv med Epilepsi! |   |
"Dette her er min beretning om en tilværelse med epilepsi, om op og nedture – og om de svigt, jeg har oplevet fra et system, der skulle sørge for, at jeg var medicineret rigtigt, og hjælpe og guide mig til en så normal hverdag som muligt."
Af Lone, 22 år (Ronja)
Som 10-årig begyndte jeg pludselig at døje med krampe i min venstre arm, og min mor fik mig derfor undersøgt hos min praktiserende læge. ”Det er blot muskelinfiltrationer, bare sørg for at armen får ro.” På trods af at jeg holdt min arm i ro – så vidt det var muligt – fortsatte krampen med jævne mellemrum i armen. En dag på besøg hos min veninde udløstes et stort anfald, hvor jeg faldt om og besvimede. Her skal det nævnes, at min mor forinden havde haft mig nede hos lægen endnu engang, diskret trukket ham til side og spurgt, om det kunne tænkes at være epilepsi? – Det kunne han forsikre hende om, at han var ret sikker på at det ikke var.
Efter anfaldet blev jeg først indlagt på vores lokale sygehus, men inden længe overført til en børneafdeling på et større sygehus. Her blev det konstateret, at jeg helt sikkert havde epilepsi, og jeg blev straks sat i behandling med tregratol.
Herefter mærkede jeg intet til min epilepsi og forsatte i ro og mag min hverdag, hvor jeg sidst slap den. På børneafdelingen fik jeg tildelt den mest fantastiske læge, som havde helt og fuldt styr på min medicin, og som forberedte mig på de små forhindringer, der kan opstå i forbindelse med bl.a. puberteten.
Forklaringen
Som årene gik, blev jeg efterhånden for ”gammel” til at være på børneafdelingen og blev derfor flyttet over på voksenafdelingen. Umiddelbart kørte tingene egentlig, som de skulle, dog oplevede jeg op til flere gange at få en ny læge, og det frustrerede mig, da jeg hver gang måtte berette min historie om og om igen. Efter at have fået tildelt læge nr. 3 fik jeg en fornemmelse af, at der ikke længere var helt så meget styr på min journal, som der ellers skulle være – men ingen panik, tingene går jo, som de skal!
I 1999/2000 var jeg på efterskole og havde et helt fantastisk og problemfrit år. Midt i forløbet blev jeg dog tilbudt en MR-scanning, da de gerne ville prøve at undersøge, hvad der evt. var skyld i min epilepsi. Jeg takkede selvfølgelig ja og fik scanningen.
Da jeg fik svar på undersøgelsen, viste det sig, at de havde fundet en minimal defekt/fejl i min venstre hjernehalvdel. Dette blev forklaringen på, at jeg havde epilepsi, og at jeg sandsynligvis skulle være medicineret resten af mit liv. Dette var til at starte med en skuffelse for en 16-årig pige med livet foran sig, men efterhånden accepterede jeg situationen, for jeg levede jo et helt fantastisk liv, og hvad gør det så at skulle tage en pille hver dag?
Dårlig behandling
Efter endt efterskole ophold fik jeg 2 rigtigt gode år på handelsskole, og derefter gik jeg i lære som materialist. Under et af mine skoleophold blev jeg pludselig dårlig, angst og svimmel, og dette fortsatte med jævne mellemrum. Svimmelheden blev værre og værre, og min mor kontaktede først min læge og efterfølgende min neurolog. (Jeg fik på dette tidspunkt 1800 mg. tregratol og min mor havde flere gange sat spørgsmål ved, om det virkelig kan være rigtigt, at jeg skal have så meget) Min neurolog havde tilsyneladende ikke tid til at se mig, og op til flere gange måtte min mor nøjes med en ret så ubehøvlet sekretær, der bliver ved med at sige ”hvis du vidste, hvor travlt vi har.” Åbenbart så travlt at jeg til sidst ikke engang fik min årlige kontrol, da tidspunktet bliver ændret og ændret og ændret – gerne flere måneder frem.
Min mor ringede til sidst til patientklagenævnet og søgte om at flytte sygehus. Det fik hun straks lov til, og inden længe havde jeg en tid til en kontrol på mit nye sygehus.
Ny læge igen, igen …
Ved det første tjek hos min nye neurolog blev der stillet en pæn række spørgsmål. Det viste sig nemlig, at mit tidligere sygehus ikke havde sendt anden halvdel af min journal af sted, faktisk havde børneafdelingen i sin tid slet ikke sendt min journal over til voksenafdelingen – så derfor var der ikke en helt masse at gå efter.
Det første spørgsmål, jeg fik, var: ”Hvor mange anfald har du om ugen” – hvortil jeg svarede: ”Ingen.” Min læge kiggede en smule vantro på mig og spurgte så: ”Hvorfor får du så så meget medicin?” Vi fortalte ham, at vi flere gange havde sat spørgsmål ved den høje dosis, men hver gang havde svaret lydt: ”Jamen de ligger kun en smule over normalen, og alt står jo godt til!” Nå ja – okay. Min krampe startede som nævnt før altid i min venstre arm, og da han hører om MR-scanningen, stiller han igen et lettere undrende udtryk op. ”Jamen, hvis din krampe starter i venstre side, så kan det jo ikke være fejlen i venstre hjernehalvdel, der bærer skylden!? Venstre hjernehalvdel styrer højre side, og højre hjernehalvdel styrer venstre side – ergo burde fejlen så sidde i højre side! Endvidere kan jeg fortælle dig, at hvis man scanner 10 helt raske mennesker, så vil ca. de 8 af dem have en lille defekt på hjernen, der er helt uden betydning.” Jeg sad bare og kiggede lidt stumt på ham!
Inden besøget var ovre, nævnte han, at det kunne tænkes, at jeg slet ikke havde epilepsi længere, og at han derfor ville prøve at trappe mig ud af tregratol. Da vi nåede hertil, var det svært at holde tårerne tilbage, det var rigtig GODE nyheder, og jeg ville egentlig gerne ud af det – men jeg turde ikke. Aftalen blev at vi i hvert fald skulle have mig af tregratol, da mit ubehag, og det, at jeg var så svimmel, tydede på en medicinforgiftning. (Tregratol var byttet ud med et kopi præparat)
Jeg nåede ned på det halve, nemlig 600 mg. og var stadig anfaldsfri, eneste minus var, at jeg fik abstinenser. Jeg kunne pludselig ikke sove, jeg var rastløs og travede rundt. Når jeg satte mig ned, vippede jeg konstant med ben og fødder, jeg tabte mig af mangel på appetit og følte mig stresset og utilpas.
Skuffet
Med tiden blev det dog endelig bedre, Jeg følte mig bedre og bedre tilpas, og mens jeg trappede de sidste mg. tregratol ned, blev jeg trappet op i et meget mildere stof, lamictal. Jeg var tilbage på banen og havde det simpelthen så godt.
Jeg kom jo så en dag ud for at skulle bruge et andet medikament, og derfor skulle jeg trappes en smule op i lamictal – da de 2 ellers ikke ville komme så godt over ens. Her blev jeg anbefalet den efterhånden famøse kopimedicin, og da det jo er billigere – faktisk MEGET billigere, så tog jeg imod.
Optrapning betød jo behov for 25 mg. tabletter, 50 mg. og 100 mg. Disse 3 kasser kom fra 3 forskellige kopifirmaer, jeg studsede ikke en helt masse over det – da jeg jo regnede med, at mit apotek havde styr på min recept og afleverede det præparat, jeg skulle bruge!
Efter at have været anfaldsfri i snart 12 år vågnede jeg en nat ved et anfald, besvimede og vågnede først ved det næste igen. Jeg var alene hjemme og fik ringet til mine forældre, der straks hentede mig. Næste morgen, da jeg talte med min mor i køkkenet, fik jeg et mere. Jeg blev derefter hentet af en ambulance – hvilket jeg ubehageligt nok ikke erindrer en hel del om. På sygehuset fik jeg et anfald mere, dvs. 4 anfald inden for et døgn.
Det viste sig, at jeg ikke kan tåle kopi medicin, rystende nok erfarede jeg efter kontakt med andre epileptikere, at det også var gået galt for dem. Jeg kan slet ikke huske, hvornår jeg sidst blev så gal, skuffet og ked af det. Hvor er det uretfærdigt, at vi bliver behandlet sådan her. Man får helt følelsen af at være et forsøg, og man kan blive helt dårlig af at tænke på, hvad der kunne være sket, hvis jeg havde fået anfaldet, da jeg kørte på cykel, kørte i bil eller var nede at svømme – alt sammen fordi der skal spares penge …
Min uundværlige familie
Jeg er nu tilbage på det oprindelige lamictal og har ikke haft anfald siden. Mit liv med epilepsi er - på trods af alt hurlumhejet – et dejligt liv. Jeg er i gang med en ny uddannelse, jeg har desuden taget en uddannelse til spinning-instruktør og step-instruktør, jeg har skønne venner, jeg bor sammen med min elskede, meget forstående og støttende kæreste, og jeg har min helt fantastiske familie, som altid har været der og altid vil være der for mig. Det hele handler i bund og grund om at acceptere, at sådan her er det – det er virkeligt svært, men livet er for kort til at sætte sig i et hjørne. Dermed ikke sagt at jeg ikke stadig har mine nedture – de er der og vil sikkert altid være der. Jeg kan i knap så gode perioder have svært ved at gå i biografen, til koncert eller i byen, en smule af angst og en smule, fordi jeg har tider, hvor jeg føler mig så anderledes og derved lidt utilpas. ”Hvorfor fik lige netop jeg epilepsi?” – ”hvis jeg fortæller mine nye klassekammerater, at jeg har epilepsi, bliver de så utrygge ved mit selskab?” – ”hvor er det uretfærdigt” – og mange andre ikke så positive ting. Jeg har som voksen haft en periode, hvor jeg overhovedet ikke ville tale om epilepsi, bare glemme at jeg havde det – eller i hvert fald skjule det for andre. For selvom jeg har haft det i så lang tid, så har det faktisk været sværest at acceptere det som voksen.
Men, som en anden epileptiker på kronisk-ung så fint skrev, så ER livet godt. Og det er det virkelig. Vi vælger selv, hvordan vi vil leve – og jeg vælger at leve GODT og tage en dag af gangen. Vi er jo ikke anderledes end andre mennesker, vi har bare en skavank. Andre har sukkersyge, astma, knæskader, dårligt syn eller lign. Og det må de også leve med.
Mine forældre har kæmpet hårdt, for at jeg skulle få det godt. De har været stædige og fantastiske og beholdt begge ben på jorden. De har kæmpet med sure sekretærer, et til tider meget ulykkeligt og træt barn og senere ungt menneske, flere uforstående læger, og om støtte til min ret så dyre medicin, hvilket desværre ikke er lykkedes – endnu.
Min far har nu sat sig for – med udgangspunkt i min ”rejse” gennem systemet – at skrive ind til formanden for sundhedsudvalget. Vi håber at få sendt et budskab, om at der er ting, der bør ændres.