| |
Min personlige beretning |   |
Sult, væskemangel, migræne - lægerne havde mange bud på Mettes anfald, inden hun fik konstateret epilepsi
Af Mette
Jeg fik epilepsi, da jeg var 10 år gammel. Jeg er 24 år i dag. Men husker stadig det meste rigtig tydeligt.
Min epilepsi blev opdaget en dag på skadestuen. Min storbror var kommet til skade og skulle syes, og jeg var med. Men lige pludselig gik jeg i gulvet.
Lige det husker jeg selvfølgelig ikke, fordi jeg var bevidstløs.
Men jeg kan stadigvæk væk huske, da jeg vågnede op igen – liggende på gulvet, med læge, sygeplejerske og mine forældre omkring mig. Der blev jeg ret forskrækket.
Efter det anfald tog min mor mig med til lægen, hvor jeg blev undersøgt, og det vidste sig, at det var epilepsi.
Den epilepsiform, jeg havde, hedder absencer. Det går ud på, at man er fraværende i et par sekunder.
En ny slags anfald
Vi ved ikke, hvorfor jeg besvimede ved det første anfald, måske var det, fordi jeg på det tidspunkt ikke var i behandling, for siden har jeg aldrig været bevidstløs under anfald.
Kort efter jeg havde fået diagnosen epilepsi, begyndte jeg også at få en anden slags anfald. Det første af den nye slags anfald kom en dag hjemme hos mine forældre, ude på deres toilet. Lige pludselig blev jeg kanon svimmel og faldt sammen på gulvet, men jeg var vågen. Dette anfald varede i timer, og på det tidspunkt troede min mor, at jeg nok bare havde influenza eller noget.
Men efter det anfald begyndte jeg at få mange anfald, som var præcis på den måde.
Vil lige her prøve at beskrive dem, så godt jeg kan:
Jeg er vågen under hele anfaldet.
Det kommer pludseligt, hvor jeg bliver kanon varm og helt blussende rød i ansigtet, bliver meget svimmel og kan have voldsomme opkastninger. Og jeg ligger i fosterstilling, det er den eneste stilling, jeg kan holde ud at ligge i. Anfaldet kan vare i timevis, hvis ikke jeg får stesolid. Har nogen gange ligget en hel nat i anfald.
Hvad er det?
Disse her symptomer er jo ikke typiske for et epileptiske anfald, så derfor gik vi også mange svære år i møde. Ingen vidste, hvad det var, og alle læger mente noget forskelligt.
Var også indlagt på epilepsi hospitalet i Dianalund i et langt stykke tid, men der kunne de heller ikke komme med en forklaring.
Min mor blev ved med at hævde at det her var ikke normalt. Og hun var også helt sikker på, det var epilepsi. Men alligevel hørte vi rigtig tit forklaringer som, at det var nok influenza, eller det var nok fordi jeg ikke havde drukket nok, eller fordi jeg var sulten. Forklaringer, der var fuldstændige tåbelige efter min mening, når jeg bare lå der og havde det så skidt. På et tidspunkt troede de også, at det var migræne, bare uden hovedpine.
Stesolid stopper anfaldene
Jeg kan ikke huske, hvordan de kom frem til det, men en dag prøvede de på sygehuset at give mig stesolid mod anfaldet. Det hjalp med det samme, og anfaldet gik over.
Og som min mor sagde, at når stesolid hjalp, så måtte det jo også være en sygdom, ellers ville det jo ikke hjælpe at få stesolid.
Efter den dag, fik jeg stesold ved hver anfald. Men de kunne stadigvæk ikke sige, hvad det var
Og også efter at jeg begyndte at få stesolid, har vi ofte hørte de samme forklaringer – væskemangel osv. Jeg har også været indlagt, hvor uforstående læger og sygeplejersker ikke fattede noget og nægtede mig stesolid, så jeg igen kunne ligge i mange timer og have det rigtig skidt.
Lettet, men ikke anfaldsfri
Jeg var 10 år, da anfaldene begyndte, men først da jeg var 23 år, fik vi endelig ret i, at disse anfald også var epilepsi.
Det står nu i min journal, hvis jeg skulle blive indlagt igen.
Det var en kæmpe lettelse endelig efter så mange år at få diagnosen, som min familie og jeg egentlig ikke var i tvivl om. Men det er rart, at det er på plads engang for alle, så nu burde ingen nogensinde mere være i tvivl.
Det har været mange rigtig hårde år.
Men nu er det heldigvis langt om længe overstået, og jeg startet på nyt godkendt medicin, som holder anfaldene i bero.
Har langt mindre anfald nu, end jeg nogen sinde før har haft. Jeg skal stadigvæk tage medicin og får stadigvæk anfald, men slet ikke så meget som før i tiden…