| |
Operation i USA ændrede hans liv |   |
I dag går Rasmus fredeligt rundt med familiens hund Molly, hjælper med at passe naboens heste og hygger sig med skolekammerater og venner om aftenen. Sådan har det ikke altid været
Tekst og foto: Helle Juhl
For to år siden var 15-årige Rasmus Kristensens liv et mareridt. Om natten fik han livstruende kvælningsanfald, om dagen var han vild og aggressiv, så både børn og voksne trak sig fra ham. Årsagen: en ekstrem sjælden form for epilepsi. I dag går Rasmus fredeligt rundt med familiens hund Molly, hjælper med at passe naboens heste og hygger sig med skolekammerater og venner om aftenen. Hans nye liv skyldes en operation i fjor i USA.
- Vi har fået vores dreng tilbage. Med lys i øjnene igen. Det er en kolossal forskel, fortæller Winnie og Leif Kristensen, forældre til Rasmus og bosiddende i Klim ved Fjerritslev. Rasmus selv ser frem til at komme på efterskole til næste år. En umulig tanke før operationen, men nu inden for rækkevidde.
- På længere sigt er det min drøm at blive landmand. Jeg vil gerne køre traktor, siger Rasmus, som ikke er blevet afskrækket fra store maskiner efter et nyligt uheld med en crosser, der kostede et brækket nøgleben.
Det er da heller ikke at sammenligne med alt, hvad Rasmus har været igennem, siden han som niårig fik en meget sjælden epilepsi, der bevirkede, at han om natten faldt ud af sengen med kvælningsanfald - i de værste perioder 30-80 gange pr. nat! Hvilket om dagen resulterede i, at Rasmus blev ekstremt hyperaktiv, fordi det var den eneste måde, han kunne holde udmattelsen på afstand.
Det gav store problemer i skolen, hvor Rasmus kom i klammeri med alle og ofte også kom til skade som følge af sin voldsomme fysiske aktivitet. Begge fortænder er knust på den konto. Men det allerværste var, at familien hele tiden levede med truslen om, at Rasmus skulle miste livet under et anfald.
Til Cleveland, Ohio
Efter flere år med jagten på den rette diagnose og behandling - herunder intens overvågning på Epilepsihospitalet i Dianalund og afprøvning af mange slags epilepsimedicin - fik familien Kristensen i december 2007 besked af overlæge Peter Uldall, Rigshospitalet, om, at den eneste effektive behandlingsmulighed var operation. Men også, at det eneste sted, man kunne foretage den, var i USA, og at risikoen for varige hjerneskader var høj.
På det tidspunkt var familien så udkørt af alle kampene - der var fx ingen aflastningsfamilier, der magtede at have Rasmus - og af angsten for at miste ham, at de sagde ja til operation. 3. april 2008 satte Rasmus og hans forældre sig i et fly mod Cleveland, Ohio, det eneste sted med erfaring og backup til den type operation.
- Vi havde aldrig fløjet før, og vi taler ikke engelsk, så det var temmelig grænseoverskridende. I Cleveland havde hospitalet sørget for en tolk, en 87-årig dansker i byen. Han var med til alle samtaler, fortæller Winnie og Leif.
Indgreb i frontallappen
Rasmus skulle have fjernet sygt væv i venstre side af frontallappen, men før indgrebet måtte han gennem ti dages intensiv overvågning af hjernen ved hjælp af elektroder, der blev opereret ind i hjernen på ham.
Det bekræftede, hvad lægerne i Danmark allerede havde sagt: at det syge væv lå meget tæt på talecentret og på de dele af hjernen, der styrer førligheden i højre side af kroppen. Chancen for at Rasmus ville blive anfaldsfri lå på 30-50 procent. Sådan var konditionerne. Den endelige afgørelse var op til Rasmus.
- Jeg sagde ja. Jeg var jo så træt af det hele. Når bare det ikke kom til at gøre mere ondt end efter den første operation, fortæller han.
Dagen efter, den 1. maj, blev Rasmus opereret. Væv på størrelse med en pinocchiokugle blev fjernet fra frontallappen. Og ja, det gjorde forbasket ondt de første dage efter, men anfaldene var væk. Indgrebet var lykkedes.
Lige efter operationen var Rasmus delvis lam i højre side, men ikke mere end forventeligt, og han var oppe at gå og i gang med genoptræningen, før familien fløj hjem til Danmark 17. maj. Hvor Rasmus’ to søstre, bedsteforældre, fætre, kusiner og venner ventede med flag og lagkager i Aalborg Lufthavn.
Lillesøster har også epilepsi
Nu er der gået halvandet år, og Rasmus er stadig anfaldsfri. Han har fået styr på skolen igen - 8.a i Fjerritslev, en specialklasse, hvor Rasmus fungerer meget bedre end i sin tidligere skole. Til næste år er planen, at han skal på efterskole.
Lillesøster Cecilie har også fået konstateret epilepsi, men i en meget mildere udgave, som kun giver absencer. Epilepsihospitalet i Dianalund har i øvrigt bedt om at måtte bruge videooptagelser fra Rasmus’ indlæggelser til undervisningsbrug, fordi hans epilepsi er så speciel.
- Det har vi selvfølgelig sagt ja til. Alt hvad der kan hjælpe andre i samme situation, kan vi kun bakke op om, lyder det fra en lettet familien Kristensen i Klim.
Læs mere
Læs om kirurgi på Dansk Epilepsiforenings hjemmeside