| |
Mig og min epilepsi |   |
I 2004 vidste Anettte ingenting om epilepsi. I dag opforedrer hun andre til at vræe åbne om deres sygdom, så vi kan udrydde de fordomme, der mest af alt handler om uvidenhed
Af Anette
Jeg husker så tydeligt, hvad jeg troede, jeg vidste om epilepsi. Jeg husker, hvad jeg gjorde for at acceptere og have det godt med mig selv på trods af sygdommen. Jeg lærte at vende negativt til positivt.
Jeg gik i 1.g, da jeg fik mit første krampeanfald. En fredag aften i februar år 2004 var jeg til gymnasiefest. Og selvfølgelig drak jeg mig fuld, som alle andre 17-årige gymnasieelever jo gør til en lidt vild fest. Dumt af mig. For dagen efter vågnede jeg lige efter et bad, med ondt i hovedet og vidste ikke, hvem jeg selv var. Ca. en måned senere vågnede jeg igen på badeværelse, lige før jeg skulle i skole og havde det på samme måde som sidste gang, det skete: Desorienteret, benene var som gelé, hvem er jeg? Hvor er jeg? Jeg tog alligevel i skole, uden at få ret meget ud af dagen. Så blev det sommer. En dag tog jeg på arbejde, som jeg altid gjorde hver anden weekend på en championfabrik, hvor jeg tjente godt ved at plukke champignoner. Efter en dag på 6 timer tog jeg hjem og gik i bad. Jeg vågnede på mit værelse med hovedpine, ben som gelé og kunne kun se 10 cm frem. Da valgte mine forældre at kontakte vagtlægen. Vi fik at vide, at det enten kunne være en svulst i hjernen eller epilepsi.
Jeg troede, jeg vidste, hvad epilepsi var
Jeg fik et chok, da jeg hørte ordet epilepsi. For mig var epilepsi en sygdom, man senest fik konstateret, når man var 6 år. En sygdom, der ikke kan behandles, og hvor man slår rundt med arme og ben. Jeg kunne umuligt have epilepsi.
Men efter en eeg og mr-scanning, viste det sig, at jeg har epilepsi. Så måtte jeg droppe ud af gymnasiet for at få styr på min nye sygdom. Jeg fik at vide, at min type epilepsi hedder juvenil neuklon. En type, hvor sprut er forbudt. Jeg må drikke to og max 3 genstande om ugen, og det skal holde sig til øl og vin. Samtidig kan jeg også få anfald, hvis jeg får for lidt søvn. Og hvis jeg går i bad, når jeg er træt, skal der være en til at holde øje med mig. Jeg kom på Lamictal, men det gav mig stadig anfald, selv da jeg var på 700mg. Og jeg kunne ikke tåle mere. Vi prøvede med mere, men jeg fik en medicinforgiftning, hvor jeg ikke kunne se noget som helst – kun lys. Så det hed nedtrapning af Lamictal og over på medicinen Keppra. Nu hvor jeg er på Keppra, er alt jeg mærker til min epilepsi, en absence ca. hver anden uge. Det er ikke noget, jeg tænker over. For jeg mærker det kun lige.
Ny livsstil og nye venner
Men i forbindelse med min epilepsi, har jeg oplevet andet end bare anfald og en ændret livsstil. Mange af de ”venner” jeg havde før, har vendt mig ryggen, da jeg ikke kan gå ud og drikke mig fuld med dem. Jeg forsøgte selvmord, pga. de ting der skete i mit hoved, som jeg ikke forstod. Jeg blev fejlmedicineret med Deparcine, før jeg nåede op på en dosis lamictal, der er egnet til en voksen, pga. en læge der ikke troede på, at jeg har epilepsi. Deparcine gjorde mig syg. Jeg kunne intet spise, jeg kastede op og tabte mig 6 kg på 6 dage. Lægen har jeg heldigvis intet at gøre med i dag. De ”venner”, der vendte mig ryggen, ser jeg som idioter, da jeg mener, at man skal acceptere folk, som de er. Det er jo ikke min skyld, at jeg ikke kan drikke mere, end jeg kan. Og man kan jo nemt have det sjovt uden at drikke. Selvmordstankerne er helt væk. Jeg har lært mig selv lidt yoga. Det styrker min selvtillid. Samtidig udnytter jeg de evner, jeg har, til at holde mit humør oppe. Jeg elsker at bruge min hjerne. Så jeg læser meget, køber opgaveblade, spiller på min fløjte og syr med perler. Alt sammen noget jeg er god til og elsker. Jeg har lært at acceptere min epilepsi ved at deltage i nogle af epilepsiforeningens aktiviteter. Igennem de aktiviteter har jeg fået en masse nye venner. Og de venner kan jeg bestemt ikke undvære.
Fremtid
Nu begynder jeg på hg 2. år, hvor jeg bliver uddannet til butiksassistent. Jeg har arbejdet i en discountforretning i 8 måneder, hvor jeg har fået en masse selvtillid og fundet ud af, hvad jeg vil med mit liv. Mit liv er i en forretning, uden tvivl. Jeg ved, at lønnen er lav, men jeg vil hellere bruge min tid på noget, der gør mig glad, end jeg vil tjene en masse penge, på noget jeg ikke bryder mig om at lave.
Et godt råd til jer, der læser denne artikel: Vær åben for omverden om jeres epilepsi. Mange oplever problemer med fordomme om epilepsi. De fordomme eksisterer kun pga. manglende viden. Derfor kan de fordomme kun bekæmpes, hvis alle os med epilepsi vælger at fortælle om, hvad epilepsi egentlig er.
Se på, hvad jeg vidste om epilepsi, før jeg selv fik det konstateret. Alt, hvad jeg vidste om epilepsi for 3 år siden, var en kæmpe løgn.
Det, jeg troede, jeg vidste om epilepsi, er det, de fleste tror om sygdommen.