| |
"Jeg har epilepsi" |   |
Hvis det ikke er ens venner, der skal se igennem fordomme og uvidenhed og sætte sig ud over deres egen angst for det, de ikke ved, hvad er – hvem er det så?
Af Trine, 21 år (Trille)
Det er fem år siden. Den 18. august 2000. Vi var lige begyndt i 1.g og glædede os som små børn til introturen om mandagen. Vi er min bedste ven, Christian, og jeg. Vi havde gået sammen lige fra børnehaveklassen og var kommet i samme matematiske klasse på gymnasiet. Det var fredag middag. Weekenden lå lige om hjørnet. To tysktimer, så kunne vi gå ud af skoleporten og ud i det virkelige liv. For livet – det var noget, vi levede, når vi havde fri, og lige præcis den weekend, der var næsten inden for rækkevidde, var helt speciel. Jeg fyldte 16, og der skulle være fest hjemme i mine forældres hus om aftenen.
Vi stod og småsnakkede om den hjemmeopgave, som vi lige havde fået udleveret i matematik, da Christian pludselig sagde: ”Jeg har epilepsi.” Jeg forstod ikke, hvad han sagde. De enkelte ord gav godt nok mening, men de kunne bare ikke sættes sammen på den måde. ”Jeg var hos lægen i morges,” fortsatte han, ”og det er epilepsi.” Klokken ringede ind, men jeg kunne ikke flytte fødderne. Blev bare stående og så tomt ud i luften. ”Hvad gør vi nu?” spurgte jeg; men jeg fik ikke noget svar. Christian tændte bare en smøg og blev ved med at stirre ud på gaden, hvor biler og busser susede forbi, som om de alle sammen var lige ved at komme for sent til et eller andet. Hele aftenens arrangement virkede formålsløst. Det var jo ikke noget at feste for. Ikke nu.
Mismatch
Så begyndte hjernen langsomt at køre igen. Tankerne kværnede, og jeg forsøgte desperat at grave det op, som vi havde lært i biologi. Endelig fandt jeg det, på bunden af en kasse, hvor jeg havde smidt overflødig viden ned i tidens løb. Epilepsi. En fysisk sygdom med udgangspunkt et eller flere steder i hjernen, der gav kramper i hele kroppen, lukkede af for vejrtrækningen og betød, at man faldt og slog sig. Den betød nul druk, ingen blinkende lys og slut med hård motion. Og så var der noget med aflåst sideleje og en diæt, der stort set kun bestod af fedt.
Jeg kunne ikke finde ud af, hvor det passede ind henne. Christian havde aldrig haft krampeanfald – og beviset på epilepsi var jo kramper. Han ville hundrede gange hellere i byen end blive hjemme og læse – og hvis han var syg, ville det jo have været lige omvendt. Hvis han ikke fik brændt energi af i fitnesscenteret eller på sin cykel på de nordsjællandske veje, blev han temmelig anstrengende at være i nærheden af – hvis han havde epilepsi, burde han jo ikke kunne løbe ti kilometer. Christian havde haft tre sygedage i de mere end ti år, vi havde kendt hinanden. Han kunne da ikke have epilepsi!
Nogle gange hver dag ”forsvandt” han i 8-10 sekunder, som om han sov med åbne øjne eller var faldet rigtig dybt i staver over et eller andet; men det havde vi jo vænnet os til. Vi grinede faktisk bare af det og jokede lidt med, at det jo egentlig var snyd, at han slap for at høre på alt det vand, lærerne hældte ud af ørerne. Hans mor havde presset ham i et par måneder for at få ham til at gå til lægen, og i dag havde han så givet efter for at få fred.
Pokerfjæs
Sidst på eftermiddagen faldt jeg i staver ved vinduet i mit værelse. Tænkte på det, Christian havde sagt nogle timer tidligere. Jeg tog et leksikon ned fra reolen og slog op i det. Scannede siden efter ét ord. Det var efterhånden ved at gå op for mig, at det nok var rigtigt, at han havde epilepsi. Men før jeg skulle se ham i øjnene, var der én ting, jeg måtte finde ud af. Jeg ville vide, om det var dødeligt. Alt andet kunne vente. Jeg ved ikke, hvad jeg ville have gjort, hvis jeg havde fundet ud af, at det virkelig var dødeligt – så langt tænkte jeg ikke. Og jeg vidste ingenting om, hvordan det ville påvirke hverdagen, hvad det betød for fremtiden eller noget som helst. Jeg havde ikke den mindste idé om, hvordan det hele skulle lade sig gøre rent praktisk. Men jeg var fast besluttet på at give alt det, han havde brug for, og samtidig lade være med at trække på ham med alle mine bekymringer, selvom jeg havde svært ved at se noget som helst andet. Pokerfjæset skulle være mit stærkeste kort; han skulle ikke have dårlig samvittighed over at gøre mig bange eller få mig til at græde.
Viden er styrke
Ved tretiden krøb de sidste i soveposerne. Jeg listede alene ud i haven. Og så kom tårerne. Konsekvenserne væltede over hinanden inde i mit hoved. Ikke flere hyggelige weekender foran computeren, hvor vi vist ikke var så effektive, selvom vi havde forlangt fred, fordi vi skrev opgave. Ikke flere lange, hårde løbeture. Ikke så meget som en eneste øl foran storskærmen om søndagen, når vi mødtes med de andre for at se fodbold. Det hele var slut. Nu skulle alt indrettes efter, hvad han kunne tåle – han, som altid havde været den sidste, der gik hjem fra byen, og den første, der snørede løbeskoene om morgenen. Den stærkeste, jeg kendte, var pludselig blevet ”det svageste led”. Det var slet ikke til at forstå. Jeg følte ikke andet end afmagt.
Men pludselig slog det ned i mig: Hvis jeg skulle kæmpe imod noget, så måtte jeg vide alt om det. Jeg gik ned til computeren i kælderen, tændte for nettet og bestilte alt, hvad jeg kunne finde, om fænomenet epilepsi, læste hjemmesider i timevis og noterede telefonnumre som en gal. Da solen stod op igen, så det hele lidt mindre sort ud. Jeg havde set beviser på, at folk var blevet raske igen eller havde levet i mange år uden anfald og andre ”gener”. Men først og fremmest var jeg blevet mindre skræmt – og endnu mere sikker på, at oddsene ikke var fuldstændig håbløse.
En ny og klogere hverdag
Hvis jeg havde reageret anderledes, så havde jeg måske været en af dem, der gik uden at sige farvel. Eller en af dem, der bare lod som ingenting. For Christians diagnose bragte meget andet end solskin og fester med sig. I dag kan vi se tilbage på fem år med jordskælv, orkaner og tordenbyger. På venner, der forsvandt, på svære beslutninger, hvor vi ikke følte, at vi havde et reelt valg, og på fremtidsdrømme, som vi blev tvunget til at opgive. Men vi kom igennem. Verden slog en kolbøtte, og mange blev rundtossede og faldt af undervejs; men vi holdt hinanden i hånden og landede på benene. Uden at være bevidste om det, traf vi et valg helt fra begyndelsen: Vi ville fokusere på mulighederne. Ikke fordi der ikke var begrænsninger nok; men vi valgte at se det positive, også da han begyndte at få krampeanfald og til sidst måtte smide håndklædet i ringen og tage imod medicinen.
I dag ligger epilepsien i baghovedet. Det er noget, vi snakker om, når vi bliver sentimentale og tænker tilbage, eller når vi falder over billeder fra dengang. Men det er mere nærværende for mig end for ham. Jeg har stadig kontakt med et par af de venner, der trak sig, da Christian blev syg, og når jeg er sammen med dem, tænker jeg tit på, at de har snydt sig selv. Nu har han været anfaldsfri i tre år, er 21 og forlovet med den dejligste pige, omgivet af venner, glad for sit studie og sit arbejde. Hans liv fungerer, og hvis man ikke kender ham, har man ikke en chance for at vide, at han har epilepsi. Mange af hans nye venner har vist aldrig hørt historien om hans to år i helvede. Vi har gjort dem til en kulisse, som vi ikke lægger mærke til mere. Men det har været hårdt. Det har krævet endeløse nætter af samtaler – og research. Jeg reagerede instinktivt og lærte alt, hvad jeg kunne, da det første chok var overstået. Nu ved jeg, at det var nøglen til at bevare vores venskab. Jo mere jeg vidste, desto bedre kunne jeg støtte ham, og desto mindre blev min egen angst. For jeg var rædselsslagen for det ukendte, og alle mine ideer om epilepsi blev gjort til skamme, efterhånden som jeg blev klogere.
Men han har takket nej til at få folk fra ”før” ind i sit liv igen. ”Når du er millionær, kravler de rundt på dig; men når du skal låne til den billigste pasta fra Netto, så har de pludselig ikke tid,” plejer han at sige. Så smiler jeg og giver ham et knus, og så snakker vi ikke mere om det. For jeg ved, hvad han mener. Venner skal være der uanset hvad. Hvis det ikke er ens venner, der skal se igennem fordomme og uvidenhed og sætte sig ud over deres egen angst for det, de ikke ved, hvad er – hvem er det så? Syg eller rask – vores venner er den familie, vi selv vælger.